真实世界重症肌无力患者治疗体会

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小红书里翻看了一下重症肌无力患者的治疗体会和医生的医嘱，分享一下:

1.艾加莫德静脉注射剂型，医保单价5608元每瓶（400mg），疗程设计是每年5个周期，也就是平均2.4个月一个疗程，每个疗程需要8瓶，每个疗程治疗费用是4.5万元，每年治疗费用为22.4万元，自付6.6-11万元。

看一下患者的反馈，大部分患者表示，打完一个疗程后，持续时间很短，最多2个月，短则1个月，半个月，关键是后面持续时间会越来越短；

有反馈，上一个疗程打完还能管半个月，这个疗程打完就只能管3天；

有更甚的反馈，打完当天就失效。

这些反馈能看出艾加莫德有效果，但是太过短效，短效的原因是代偿性，耐药性导致的。

艾加莫德的价格太贵，性价比不高，并且随着耐药性，性价比越来越低。

2.医生产生了一个共识，艾加莫德先打一个疗程试试，打完了不要一直打，要接着用别的药，有的医生建议接着口服药物，有的建议序贯泰它西普；

3.医生认为应该在急性期用艾加莫德；

4.泰它西普参考SLE适应症，年治疗费用为7.5万元，2025年完成医保谈判，2026年进入医保，医保后年自费2.3-3.8万。

5.医生认为泰它西普具有长效性，泰它西普很安全，用了很多病人；

6.有一个医生这么比喻艾加莫德和泰它西普，艾加莫德就像是退烧药，泰它西普就像是抗生素。抗生素是在源头解决问题，退烧药只是消除症状，如果没有在源头解决病因，诱因一来，病情马上反弹。

艾加莫德作为重症肌无力的第一款靶向治疗药物，但是由于药物本身单靶点，单通路，个体很容易产生适应症，耐药性，导致疗效周期缩短，药物作用效率下降。

艾加莫德这几年做了很多患者教育和学术推广，都会为泰它西普做了嫁衣。

艾加莫德的优点在于可以快速降低体内致病性IgG的数量，逐渐可能只在急性期使用一个疗程的艾加莫德，随后序贯泰它西普；

医生也会省着用艾加莫德，以免产生耐药性，真的救急的时候药物无效；

普通病人会采用口服激素，免疫抑制剂，再序贯泰它西普的治疗方式。